η ιστοσελιδα της εταιρίας
Τι ζητούσε η Roche στην μακρινή Ισλανδία;
Η απάντηση βρίσκεται στους 270.000 κατοίκους της χώρας αυτής που στην συντριπτική τους πλειοψηφίας είναι ξανθοί και έχουν γαλανά μάτια. Οι Ισλανδοί απόγονοι των Νορβηγών και Κελτών εποίκων του 930 μ.Χ. μετά από μια σειρά ιστορικών συγκυριών πρέπει να είναι από τους ελάχιστους πλέον πληθυσμούς στη γη χωρίς σοβαρές επιμειξίες. Προέρχονται όλοι από το ίδιο μικρό γκρουπ των πρώτων εποίκων. Η πανούκλα τον 15ο μ.Χ. αιώνα σκότωσε τα 2/3 των κατοίκων. Τον 18ο αιώνα μετά από έκρηξη ηφαιστείου ο πληθυσμός αποδεκατίστηκε. Όλα αυτά, συμπεριλαμβανομένου του γεγονότος ότι το νησί είναι εξαιρετικά απομονωμένο από τον υπόλοιπο κόσμο δημιούργησαν ένα πληθυσμό «γενετικά καθαρό».
Για τις φαρμακευτικές επιχειρήσεις αυτή η γενετική καθαρότητα είναι ένας πραγματικός θησαυρός, αφού γίνεται ευκολότερο για αυτές να βρουν στατιστικά ποια γονίδια ευθύνονται για ποιες ασθένειες. Είναι στην ουσία σαν να εξετάζουν μια τεράστια οικογένεια 270.000 ανθρώπων (κυριολεκτικά, αφού και ο τηλεφωνικός κατάλογος της χώρας κατηγοριοποιείται με τα μικρά ονόματα πρώτα) και βρίσκοντας τις γενετικές διαφορές ανακαλύπτουν τα ένοχα γονίδια.
Το 1997 o Ισλανδικής καταγωγής Kari Stefansson, τότε καθηγητής ιατρικής του Harvard, συγκέντρωσε το αρχικό κεφάλαιο των 12 εκατ. δολαρίων και ξεκίνησε την deCode με στόχο να μελετήσει 25-35 κοινές ασθένειες. Η μελέτη γίνεται με την συνεργασία της συντριπτικής πλειοψηφίας των γιατρών και νοσοκομείων της χώρας, οι οποίοι παίρνουν δείγμα γενετικού υλικού κάθε ασθενούς που εξετάζουν και το στέλνουν στα εργαστήρια της εταιρίας. Αν κάποιος κάτοικος δεν θέλει να συμμετάσχει στο πρόγραμμα πρέπει να συμπληρώσει αίτηση άρνησης. Οι διανοητικά ασθενείς, τα μωρά και οι νεκροί (αφού δεν μπορούν να συμπληρώσουν τη σχετική φόρμα) υπολογίζονται σε εκείνους που αποδέχονται τη σχετική ρύθμιση. Η ίδια η ισλανδική κυβέρνηση με νόμο που πέρασε πέρυσι έδωσε στην deCode Genetics το δικαίωμα να φτιάξει και να εκμεταλλευτεί εμπορικά την βάση δεδομένων με το γενετικό υλικό όλων των κατοίκων της χώρας!
Η τελευταία αυτή απόφαση ξεσήκωσε ένα κύμα διαμαρτυριών περισσότερο στον έξω κόσμο και λιγότερο στην Ισλανδία, όπου η συντριπτική πλειοψηφία των κομμάτων και του λαού δείχνει να στηρίζουν την απόφαση: σε πρόσφατη δημοσκόπηση 75% των Ισλανδών λένε ναι στο γενετικό φακέλωμα τους δίνοντας την ευκαιρία στον Kari Stefansson να δηλώσει: «ο λόγος που υπάρχει σήμερα ιατρική είναι γιατί οι γονείς μας και οι παππούδες μας υποστήριξαν και μετείχαν σε ιατρικές έρευνες. Είμαι πεπεισμένος ότι οι περισσότεροι άνθρωποι του πλανήτη θέλουν να κάνουν θυσίες σε ότι αφορά τα προσωπικά τους δεδομένα για να έχουμε εξελιγμένη ιατρική. Από την άλλη πλευρά όμως ο Ιατρικός σύλλογος της Ισλανδίας άσκησε αυστηρή κριτική στην κυβερνητική αυτή απόφαση «γιατί αποτελεί σοβαρή παραβίαση του απορρήτου των ιδιωτικών στοιχείων και υπονομεύει την εμπιστευτική σχέση ιατρού - ασθενούς. Από την άλλη πλευρά δημιουργήθηκε ένας σύλλογος πολιτών αντιτιθέμενων στο γενετικό φακέλωμα ο πρόεδρος του οποίου Petur Hauksson δηλώνει: «Το σύστημα ιατρικών πληροφοριών της Ισλανδίας εμπορικοποιείται και η γενετική μας κληρονομιά γίνεται αγαθό προς πώληση.» Η οργάνωση ονόματι Mannvernd ετοιμάζεται να προσφύγει στο συνταγματικό δικαστήριο της χώρας για να προσβάλει την απόφαση.
Όπως και να έχει το ζήτημα πάντως το πείραμα της Ισλανδίας ανοίγει ένα μεγάλο κύκλο συζητήσεων γύρω από το θέμα της γενετικής ηθικής. «Η Ισλανδία δίνει μια ευκαιρία στον κόσμο να σκεφτεί πράγματα που δεν είχε ποτέ την ευκαιρία να αναλογιστεί πριν», δήλωσε ο καθηγητής νομικής του Πανεπιστημίου της Βοστόνης George Annas. «Είναι μια καλή ευκαιρία να ανοίξει στον κόσμο αυτός ο διάλογος.»
Σχόλιο Πολλά ηθικά ζητήματα βάζει στο τραπέζι το «Πείραμα της Iσλανδίας».
Tο πρώτο αφορά την υποχρέωση (περίπου) όλων των κατοίκων να συμμετάσχουν στο συγκεκριμένο πείραμα. Nαι μεν υπάρχει η ασφαλιστική δικλείδα ότι αν κάποιος δεν θέλει να μπει στις βάσεις γενετικών δεδομένων της εταιρίας πρέπει να υποστεί μια γραφειοκρατική διαδικασία, αλλά ελάχιστοι θα μπουν στον κόπο.
Tο δεύτερο είναι η σιωπηρή συγκατάθεση όλων εκείνων που δεν μπορούν να υπογράψουν τις σχετικές δηλώσεις: νεκροί, μωρά, διανοητικά ασθενείς. Όλοι αυτοί εκ πρoοιμίου θεωρούνται ότι συγκατατίθενται στον γενετικό τους έλεγχο.
Tο τρίτο αφορά το ποιός θα καρπωθεί τα οφέλη αυτής της έρευνας. Eίναι σαφές ότι βραχυχρόνια οι επενδύσεις υψηλής τεχνολογίας που γίνονται στην μακρινή Iσλανδία (στην οποία, σημειωτέον το μισό της AEΠ εξαρτάται από την αλιεία) θα ευνοήσουν την εθνική της οικονομία, άρα κατά κάποιο τρόπο όλους τους κατοίκους. Πρόβλημα όμως θα παρουσιαστεί όταν και αν αυτή η έρευνα θα φέρει αποτελέσματα, π.χ. ένα νέο φάρμακο. Tότε οι δότες των γονιδίων δεν πρόκειται να έχουν κανένα όφελος.
Tο τέταρτο είναι σοβαρότερο. Aφορά το γενετικό υλικό και τις σχέσεις των ατόμων μέσα στην ίδια την οικογένεια. Aν κάποιος αρνηθεί τον γενετικό έλεγχο, αλλά ο αδελφός του συμμετάσχει, η άρνηση του πρώτου ακυρώνεται. H εταιρία στην ουσία θα έχει το γενετικό προφίλ ακόμη κι εκείνων που έχουν αρνηθεί.
Aν μάλιστα συνυπολογίσουμε το γεγονός ότι η γενετική ομοιογένεια είναι που κάνει κατάλληλη Iσλανδία για αυτού του είδους το πείραμα, τότε ακόμη και οι μισοί κάτοικοι αν αρνηθούν δεν έχουν καμία ελπίδα προστασίας των προσωπικών γενετικών δεδομένων. «Δεν πρέπει να εξετάζουμε την νομοθεσία υπό το πρίσμα των καλών που θα επιφέρει αν εφαρμοστεί σωστά, αλλά υπό το πρίσμα των δεινών που θα επιφέρει αν εφαρμοστεί λάθος», είχε πει ο πρώην αμερικανός πρόεδρος Lynton B. Johnson, και είχε δίκιο.
.jpg)